Hoje em Dia Família trava batalha para garantir remédio para bebê com doença rara

Família trava batalha para garantir remédio para bebê com doença rara

Agência Nacional da Saúde tornou obrigatório o fornecimento, pelos planos de saúde, de medicamento contra Atrofia muscular espinhal

Você já ouviu falar da atrofia muscular espinhal?  Também chamada de "AME", essa doença genética sem cura, que afeta a mobilidade e até a capacidade de respiração, atinge hoje 7.000 brasileiros. Para boa parte deles, acaba de surgir uma esperança. Nesta semana, a Agência Nacional da Saúde tornou obrigatório o fornecimento, pelos planos de saúde, de um medicamento capaz de bloquear o avanço da atrofia em bebês. Para ter acesso aos benefícios do remédio mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 6 milhões, é preciso travar uma luta contra o tempo e a burocracia. Foi o eu fez a família da pequena Bianca, ouvida na reportagem da Ana Paula Neves.

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