Pacientes com doenças raras lutam para conseguir remédios que podem garantir suas vidas

Pacientes com doenças raras enfrentam dificuldades para conseguir medicamentos que deveriam ser fornecidos pelo Ministério da Saúde. Portadores da doença HPN, que afeta a medula óssea e prejudica a produção de glóbulos vermelhos, conseguiram uma decisão judicial para receberem o medicamento. No entanto, de acordo com a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras, de outubro de 2017 a fevereiro deste ano, 14 pessoas morreram pela falta de medicamentos. Em resposta, o Ministério da Saúde afirmou que o processo para a compra de alguns remédios foi paralizado porque a distribuidora teve a licença de importação negada pela ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), além disso, afirmou que analisa medidas para garantir a oferta dos medicamentos.