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Brasil tem cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara

A principal dificuldade, além do diagnóstico precoce, é conseguir um tratamento adequado, o que pode piorar a qualidade de vida dos pacientes; saiba mais 

Fala Brasil|Do R7

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Cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil têm algum tipo de doença rara. A principal dificuldade, além do diagnóstico precoce, é conseguir um tratamento adequado, o que pode piorar a qualidade de vida dos pacientes. O Fala Brasil mostrou as dificuldades enfrentadas por alguns brasileiros; veja
Mesmo com todo esforço da medicina, nem todas as patologias são consideradas tratáveis. Aproximadamente cem doenças têm procedimentos de cura, sendo que existem mais de 6 mil enfermidades raras no mundo
Leonardo Gomes, aposentado, sofreu dois infartos e já faz tratamento há 12 anos. Em um diagnóstico, foi constatado a Amiloidose que acabou afetando o coração dele
Amiloidose Hereditária por Transtirretina é considerada uma doença rara e pode acometer diversas regiões do corpo, principalmente nervos e o coração. Na situação de Leonardo, o problema estava muito avançado e ele precisou fazer um transplante 
O grande problema para o aposentado é o acesso à medicação, tendo em vista que uma delas custa R$ 30 mil, e nem sempre está disponível na rede pública do Pernambuco
O médico geneticista, Guilherme Yamamoto, diz que o Brasil tem dificuldade de diagnosticar e tratar doenças raras, pois precisa de muita ciência, muito investimento e eles acabam sendo caros. 
Segundo a OMS, estima-se que a cada cem mil pessoas, 65 são diagnosticadas com algum tipo de doença rara todos os anos. No Brasil, existem cerca de 13 milhões de pacientes 
No caso da filha de Nanciane Alipreande, Nicolly Silva, a menina espera há cinco anos por um tratamento para a distrofia muscular de cintura — doença que provoca a degeneração dos músculos e fraqueza —. No caso da menina, a patologia afeta os  pés e joelhos
Nanciane conta que já procurou ajuda no hospital público, mas, segundo ela, a resposta foi que não havia materiais necessários para fazer a cirurgia. Em nota, a Secretaria de Saúde de Guarulhos (SP), disse que o procedimento não ocorreu pois estava no começo da pandemia. O Fala Brasil vai ao ar de segunda a sexta-feira, às 8h30, e aos sábados, a partir das 7h35, na tela da Record TV

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Cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil têm algum tipo de doença rara. A principal dificuldade, além do diagnóstico precoce, é conseguir um tratamento adequado, o que pode piorar a qualidade de vida dos pacientes. O Fala Brasil mostrou as dificuldades enfrentadas por alguns brasileiros; veja
Mesmo com todo esforço da medicina, nem todas as patologias são consideradas tratáveis. Aproximadamente cem doenças têm procedimentos de cura, sendo que existem mais de 6 mil enfermidades raras no mundo
Leonardo Gomes, aposentado, sofreu dois infartos e já faz tratamento há 12 anos. Em um diagnóstico, foi constatado a Amiloidose que acabou afetando o coração dele
Amiloidose Hereditária por Transtirretina é considerada uma doença rara e pode acometer diversas regiões do corpo, principalmente nervos e o coração. Na situação de Leonardo, o problema estava muito avançado e ele precisou fazer um transplante 
O grande problema para o aposentado é o acesso à medicação, tendo em vista que uma delas custa R$ 30 mil, e nem sempre está disponível na rede pública do Pernambuco
O médico geneticista, Guilherme Yamamoto, diz que o Brasil tem dificuldade de diagnosticar e tratar doenças raras, pois precisa de muita ciência, muito investimento e eles acabam sendo caros. 
Segundo a OMS, estima-se que a cada cem mil pessoas, 65 são diagnosticadas com algum tipo de doença rara todos os anos. No Brasil, existem cerca de 13 milhões de pacientes 
No caso da filha de Nanciane Alipreande, Nicolly Silva, a menina espera há cinco anos por um tratamento para a distrofia muscular de cintura — doença que provoca a degeneração dos músculos e fraqueza —. No caso da menina, a patologia afeta os  pés e joelhos
Nanciane conta que já procurou ajuda no hospital público, mas, segundo ela, a resposta foi que não havia materiais necessários para fazer a cirurgia. Em nota, a Secretaria de Saúde de Guarulhos (SP), disse que o procedimento não ocorreu pois estava no começo da pandemia. O Fala Brasil vai ao ar de segunda a sexta-feira, às 8h30, e aos sábados, a partir das 7h35, na tela da Record TV

Cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil têm algum tipo de doença rara. A principal dificuldade, além do diagnóstico precoce, é conseguir um tratamento adequado, o que pode piorar a qualidade de vida dos pacientes. O Fala Brasil mostrou as dificuldades enfrentadas por alguns brasileiros; veja

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